人に優しく♪  

思い続ければ願いは叶う~ゆっくりのんびりと生きてゆきたい♪☆これからもSMAPを応援していきます☆

Entries

スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

思う事色々

筋肉が消えていく難病『遠位型ミオパチー』と闘う 
元客室乗務員の話

TBSの番組で『遠位型ミオパチー』の話をしてた。
段々と筋肉が衰えていく病気で
彼女の手助けをする妹さんも今のところ症状が軽いながら
同じ病を持っている。
笑顔の綺麗な可愛い女性です。

私の病気と共通する所もあり
彼女が診察に行かれた病院は私も行きました。
その病気に一縷の望みが・・・薬が開発されたのに
実用化されるまでには10年かかる。
そんな時間は患者には残されていない。
寝たきりになる前に早急に新薬が認可されるべきなのに

私の病気は未だに難病認定も受けられない。
稀少難病ゆえの悲しみを日々味わっている。
助かる命を何とか救えないものだろうか?

日本はどうしてこんなにも新薬の認可に時間が掛かるの?
私の場合は自分には到底間に合わないから子供達や
苦しんでいる若い人たちに希望を与えてくれる情報があれば
どれだけ生きる励みになるか・・・・

決して諦めた訳ではないけれど、最近の衰えに
悲しくてやり切れません。
「痩せたね」と言われるのが嬉しくない日が来るなんて。
元気でさえあれば~~

今日は明日香にお墓参りに行きました。
体調が悪くて行かないつもりだったのに母が
どうしても車で待っていても良いから行って欲しいと
熱心に言うので行きました。

私の住んでる所からは40分くらいかな?
彼岸花が終わりコスモスが花盛りでした。
どこからともなく金木犀が香り気持ちが良かったので
行けて良かったです。
今年の不思議は我家でも金木犀の香りがするのに
家のは咲いてません。

今日のお寺さんにも金木犀は見当たりませんでした
何かとても不思議???

朝の7時半に出かけて12時過ぎには家に戻っていました。
姪を勤務先の奈良県内の病院に送って
昼食もファミレスで食べて帰ってきたのに
早く帰れました。その後はずっと寝てましたが

お寺に行く道すがら
墓参り2
綺麗に掃き清められたお寺さん
お寺さん
車の中から撮ったマンジュシャゲの花と稲穂
墓参り1

Comment

フジTVでも今日「遠立型ミオパチー」の特集が。

今日はお天気も良くお墓参りにいらしたのですね。そちらは暑かったのではないですか?先日秩父に行きましたが、曼珠沙華が綺麗でした。金木犀の花も咲き香りが漂っていました。我が家にもありますが、少し花芽が膨らんだぐらいで、まだですね。年々遅くなって居るように思います。
「遠立型ミオパチー」の特集をフジの「スーパーニュース」でもやっていました。29歳の女性で3歳のお子さんをお持ちですが、2月に放送された時より進行しているよでした。薬の開発をすることが決まったようですが、資金面などまだクリアーしなければならないことが多いようですね。早く治療出来るようになるといいなと願うばかりです。

Comment_form

管理者のみ表示。 | 非公開コメント投稿可能です。

左サイドMenu

プロフィール

poco

Author:poco
5人で居るスマップが好き
中居君がその中でも一番好き
難病との闘いに負けない様に
前向きに明るく♪
踊って歌う姿に元気を
貰ってます
役者中居も大好きなんです♪

最近の記事+コメント

FC2ブログランキング

地味~~に参加してます。

FC2ブログランキング

SMAP PEOPLE

お仲間リンク

リンクしてくださる方は、お声を掛けてください。

右サイドメニュー

カレンダー(月別)

07 ≪│2017/08│≫ 09
- - 1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 31 - -

ブログ内検索

メールフォーム

名前:
メール:
件名:
本文:

QRコード

QR
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。